Samenvatting
Het secundaire gebruik van gezondheids- en welzijnsgegevens houdt in dat de gegevens van de gebruiker die tijdens activiteiten in de gezondheids- en sociale dienstensector worden gecreëerd, voor andere doeleinden zullen worden gebruikt dan de primaire reden waarvoor zij oorspronkelijk zijn opgeslagen. Deze gegevens kunnen dan gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek, om via statistieken informatie te verzamelen voor het beleidsproces of om het functioneren van de overheid bij te sturen.
Europa
De totstandbrenging van een Europese gegevensruimte is een van de prioriteiten van de Commissie voor de huidige legislatuur (2019-2025). Het is een onderdeel van twee verschillende plannen van de Europese Commissie, die enerzijds een Europese Gezondheidsgemeenschap wil creëren, en anderzijds werk wil maken van een Europese Datastrategie.
Volgens de Commissie zal de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens:
- de veilige uitwisseling van patiëntengegevens en de controle van de burgers over hun gezondheidsgegevens bevorderen
- onderzoek naar behandelingen, geneesmiddelen, medische hulpmiddelen en resultaten ondersteunen
- de toegang tot en het gebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoek, beleidsvorming en regelgeving aanmoedigen, met een vertrouwd governancekader en met inachtneming van de regels inzake gegevensbescherming
- digitale gezondheidsdiensten ondersteunen
- de veiligheid en aansprakelijkheid van AI in de gezondheidszorg verduidelijken
De Europese Commissie werkt ook aan een wetgevingsvoorstel om ruimtes voor gezondheidsgegevens te regelen. Dit voorstel wordt verwacht tegen eind 2021.
Finland
Finland loopt dus voor op de Europese Commissie en heeft dus zopas een prototype van een ruimte voor gezondheidsgegevens in gebruik genomen.
Waarom schakelt Finland zo snel?
Finland heeft een lange traditie in het verzamelen van gegevens in registers, maar door verschillende oorzaken zoals privacybeperkingen en technische vereisten werd het gebruik van de gegevens bemoeilijkt. Door vroegtijdig wetgeving in te voeren kan het land al de vruchten plukken van deze gezondheids- en welzijnsgegevens. Het mogelijk maken van secundair gebruik van gezondheidsgegevens kan een heel ecosysteem van organisaties (bv. start-ups, onderzoeksinstellingen, de farmaceutische industrie) ten goede komen. Indien Finland op de Europese verordening moet wachten, verliest het land kostbare tijd terwijl het de gegevens al ter beschikking heeft.
Wat houdt de wet in?
Met deze wet wil het land een efficiënte en veilige verwerking mogelijk te maken van persoonsgegevens die worden verzameld tijdens de verstrekking van welzijns- en gezondheidszorg, alsmede van persoonsgegevens die worden verzameld met het oog op sturing, toezicht, onderzoek en het verzamelen van statistieken over de welzijns- en gezondheidszorgsector
De wet zal een vlottere en snellere verwerking van gegevensvergunningen mogelijk maken, een vlottere vergelijking van gegevens uit verschillende registers, een gemakkelijker en efficiënter gebruik van waardevol welzijns- en gezondheidsmateriaal bij onderzoek en ontwikkeling en kennisbeheer bij dienstverleners. De wet zal ook de gegevensbeveiliging verbeteren
Gegevensautoriteit
Om het secundair gebruik van welzijns- en gezondheidsgegevens te stroomlijnen en te beveiligen werd in de wet ook een oprichting van een nieuw overheidsagentschap voorzien, namelijk Findata. De overheidsorganisatie is een onderdeel van het National Institute for Health and Welfare, maar staat los van de andere activiteiten van het overheidsdepartement.
Findata zorgt enerzijds voor het verzamelen en beveiligen van gegevens en anderzijds zorgt het voor vergunnings- en begeleidingsdiensten voor organisaties die de gegevens willen gebruiken.
