Blog

Blog: De corona-app: je hoeft niet te kiezen tussen individuele privacy en volksgezondheid

03.07.2020

Dit is een opiniestuk door imec-SMIT, VUB.

Uit de bevraging van het Kenniscentrum Data & Maatschappij van 6 april 2020 blijkt dat 51% van de respondenten bereid is een ‘corona-app’ te installeren. Om van meerwaarde te zijn, is het onder meer van belang dat een voldoende groot deel van de bevolking (onderzoekers spreken over minstens 60%) de corona-app effectief gebruikt. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat meer mensen bereid zijn om de app te installeren? De oplossing is vertrouwen creëren.

Een zogeheten corona-app is al enige tijd talk of the town. Zo’n app kan verschillende vormen aannemen, maar het hoogst op de agenda staat een ‘contact tracing’ app die nagaat wie in de nabijheid is geweest van iemand die besmet is met het coronavirus. Via de app kunnen personen vervolgens snel en efficiënt worden gecontacteerd om bepaalde richtlijnen op te volgen. Dat kan een suggestie tot thuisquarantaine zijn, of om extra waakzaam te zijn naar mogelijke symptomen in de komende dagen.

Uit de bevraging van het Kenniscentrum Data & Maatschappij bleek dat 39% van de respondenten geen smartphone app wil installeren om corona te bestrijden. 10% weet het niet, en 51% wil wel zo’n app op de telefoon. Bij de vraagstelling werd in het midden gelaten van welke technologie de app gebruik zou maken (bluetooth-, gsm- of gps-signalen) en op welke manier de app precies zou worden ingezet om de corona-epidemie te bestrijden.

Wanneer wil jij je gegevens delen?

Om meer draagkracht voor een corona-app te creëren, is het waarschijnlijk belangrijk om te specifiëren hoe de app precies zal werken en waarvoor ze gebruikt zal worden. Om dat te bereiken, is het interessant er even de resultaten van de Smart City Meter bij te halen, uitgevoerd door imec-SMIT, Vrije Universiteit Brussel. Daaruit bleek onder meer:

  • Hoe meer de gegevens gebruikt worden om direct en diepgaand in te grijpen op het persoonlijke leven, hoe meer weerstand er is bij burgers om deze gegevens te delen.
  • Hoe duidelijker het doel is van de resultaten, hoe groter de bereidheid van burgers om gegevens te delen.
  • Als er een persoonlijk direct voordeel is verbonden aan het delen van gegevens, zal de gebruiker/burger sneller geneigd zijn om deze gegevens te delen.
  • Burgers zijn eerder bereid hun gegevens te delen met de overheid en openbare instellingen, dan met private bedrijven.

In het geval van de corona-app is het doel duidelijk: de verdere verspreiding van het coronavirus onder de bevolking tegengaan door te traceren wie in de nabijheid is geweest van een persoon die besmet is met het virus. Het persoonlijke en maatschappelijke voordeel kan groot zijn: de app kan er mogelijk voor zorgen dat de corona-maatregelen sneller worden afgebouwd en de kans verhogen dat je gezond blijft. Maar de app kan op verschillende wijzen evenwel ook diepgaand ingrijpen op je persoonlijke leven. Dat is volgens de Smart City Meter duidelijk een oorzaak van weerstand bij de burger om gegevens te delen. Hoe de app ingrijpt op onze levens zal in grote mate bepalen hoe snel mensen bereid zijn om hun gegevens te delen langs deze weg.

“Hoe de app ingrijpt op onze levens zal in grote mate bepalen hoe snel mensen bereid zijn om hun gegevens te delen langs deze weg.”

Stel de burger niet voor een valse keuze

De keuze tussen individuele privacy en volksgezondheid is een valse keuze, schreef Yuval Noah Harari in maart al; we moeten namelijk van allebei kunnen genieten. Vertrouwen zal van groot belang zijn om een groot deel van de bevolking te overtuigen om de corona-app te installeren. In geval van een contact tracing-app moeten burgers erop kunnen vertrouwen dat hun eigen data niet tegen hen zal worden gebruikt. Ook is het van belang dat die data niet voor andere doeleinden zal worden gebruikt, en dat er ook geen andere partijen plots van die data gebruik kunnen maken.

In academische theorieën over privacy heet dit ‘contextuele integriteit’: de data blijven in de ‘context’ waar ze voor bedoeld waren. De respons op de bevraging weerspiegelt de behoefte aan contextuele integriteit; worden de gegevens van zo’n app bijvoorbeeld gebruikt door supermarkten of het openbare vervoer, dan daalt de acceptatie van de app. Het principe van contextuele integriteit verklaart ook dat medische gegevens wel gedeeld mogen worden met een ziekenhuis, maar minder met de overheid.

Bovendien is het van groot belang om (medische) gegevens goed te beschermen, ongeacht wat een individuele burger daarvan verwacht. Burgers kunnen vaak ook niet goed voorzien wat de consequenties kunnen zijn van vrijelijk delen van medische gegevens, waardoor ze voor onaangename verrassingen kunnen komen te staan. Dit is een bekend probleem bij het vragen van toestemming aan bijvoorbeeld patiënten voor het delen van medische gegevens, zo bleek in een rondetafeldiscussie over gegevensbescherming in de zorgsector die afgelopen december werd georganiseerd door de VUB-leerstoel Data Protection On The Ground. Na een behandeling kan een patiënt heel anders aankijken tegen de manier waarop zijn of haar data gedeeld zijn en met wie die data gedeeld zijn.

Om ervoor te zorgen dat een corona-app écht een meerwaarde heeft, moet een aanzienlijk deel van de bevolking de app gebruiken. En dus is het belangrijk om de zorgen van de twijfelaars en weigeraars ernstig te nemen: hoe kan toch voldoende vertrouwen gewekt worden in de app om de acceptatie onder de bevolking te verhogen? Wereldwijd hebben verscheidene mensenrechtengroepen, privacy-activisten en juristen daar al aanbevelingen voor gedaan, zoals duidelijke beperking van de doeleinden waarvoor de verzamelde data gebruikt worden en van de partijen waarmee de data gedeeld worden. De resultaten van de bevraging onderschrijven deels deze aanbevelingen.

“Het is belangrijk om de zorgen van de twijfelaars en weigeraars ernstig te nemen: hoe kan toch voldoende vertrouwen gewekt worden in de app om de acceptatie onder de bevolking te verhogen?”

Op naar een corona-app die we kunnen vertrouwen

We stellen een aantal maatregelen voor om het privacy/volksgezondheid dilemma te vermijden

  • Hoewel het einde van de crisis nog niet in zicht is, is een duidelijk einde nodig voor het gebruik van de app. Wij stellen voor dat de overheid en de makers van de app een ‘eindsituatie’ schetsen met concrete cijfers. Deze eindsituatie geeft weer wanneer een ondergrens is bereikt van besmettingen op dag of weekbasis, en de voordelen van tracking niet meer opwegen tegen de nadelen.
  • In welke contexten mogen de gegevens of de app zelf niet gebruikt worden? In de survey werden een aantal situaties afgekeurd; zoals bijvoorbeeld ontzeggen tot publieke ruimtes. Door een grondige analyse te maken van mogelijk toekomstig misbruik kunnen op voorhand een aantal ongewenste toepassingen onmogelijk worden gemaakt. Bijvoorbeeld: een veiligheidsagent mag nooit de gegevens van de app gebruiken om iemand de toegang tot een supermarkt te ontzeggen.
  • Misbruik van persoonsgegevens of de app zelf zijn evenwel onmogelijk volledig te voorspellen. Een ombudsman of telefoonlijn kan helpen om misbruik te signaleren en tijdig aan te pakken.
  • Een ‘tracking app’ werkt voor iedere burger die een smartphone heeft, wat kunnen we aanbieden aan mensen die deze luxe niet hebben? Wat kan de overheid of een andere organisatie doen om mensen zonder smartphone te helpen?
  • Wat de nauwkeurigheid van de verzamelde gegevens is, is op dit moment onduidelijk omdat er nog geen keuze is gemaakt met betrekking tot een specifieke app. Niet iedere telefoon bevat dezelfde sensoren of wordt op dezelfde manier gedragen. Wel staat vast dat de nauwkeurigheid per gebruiker en model zal verschillen. Het is aan de overheid en app-makers om in een duidelijke taal aan te geven welke factoren de nauwkeurigheid beïnvloeden. Zo kunnen burgers zelf inschatten of ze de app al dan niet wensen te gebruiken.

Auteurs (alfabetisch, allen verbonden aan imec-SMIT, VUB)

  • Ballon, Pieter - Directeur
  • Duysburgh, Pieter - Operational lead Kenniscentrum Data & Maatschappij
  • Heyman, Rob - Coördinator Kenniscentrum Data & Maatschappij
  • Jacobs, An - Program manager Data & Society
  • Van Zeeland, Ine - Onderzoeker
  • Vannieuwenhuyze, Jorre - Onderzoeker
  • Verhellen, Anouk - Onderzoeker

Meer lezen:

Vannieuwenhuyze, J., Lievens, B., & Ballon, P. (2019). De Smart City Meter Imec 2019.

De Smart City Meter

https://www.imeccityofthings.be/nl/projecten/smart-city-meter
Ferretti, L., Wymant, C., Kendall, M., Zhao, L., Nurtay, A., Abeler-Dörner, L., Parker, M., Bonsall, D., & Fraser, C. (2020). Quantifying SARS-CoV-2 transmission suggests epidemic control with digital contact tracing. Science.

Quantifying SARS-CoV-2 transmission suggests epidemic control with digital contact tracing.

https://doi.org/10.1126/science.abb6936
Heaton J. (2019). Why patients are picky about what health data they’re willing to share. Health Data Management (5 December 2019)

Why patients are picky about what health data they’re willing to share.

https://www.healthdatamanagement.com/opinion/why-patients-are-picky-about-what-health-data-theyre-willing-to-share
Lauer, J. (2017). Creditworthy: a history of consumer surveillance and financial identity in America. Columbia University Press.

Creditworthy: a history of consumer surveillance and financial identity in America.

http://cup.columbia.edu/book/creditworthy/9780231168083
Richtlijnen van de Europese Commissie

European Commission. (2020). COMMISSION RECOMMENDATION of 8.4.2020 on a common Union toolbox for the use of technology and data to combat and exit from the COVID-19 crisis, in particular concerning mobile applications and the use of anonymised mobility data.

https://ec.europa.eu/info/sites/info/files/recommendation_on_apps_for_contact_tracing_4.pdf