(NL) Summer Blog: Discussing data-driven innovation in healthcare

[This item is only available in Dutch]

De toenemende digitalisering in het zorg- en gezondheidsdomein zorgt voor een explosie aan gezondheidsgegevens: van klassieke medische dossiers tot gedetailleerde persoonlijke gegevens uit wearables, gezondheidsapps en andere digitale toepassingen (6). Deze gegevens hebben een enorm potentieel om onderzoek te versnellen, zorgtoepassingen te personaliseren en innovatie te stimuleren. De belofte van datagedreven innovatie in de zorg is dan ook groot: vroegtijdige diagnose, betere behandeling, verhoogde efficiëntie en betere besluitvorming op beleidsniveau (3). 

Met initiatieven zoals de European Health Dataspace (EHDS) wil de Europese Unie het potentieel van gezondheidsgegevens beter benutten door gegevens uit verschillende lidstaten samen te brengen voor onderzoek, innovatie en beleidsvoering. Toch blijft de realisatie ervan in de praktijk nog al te vaak uit. De reden? Ondanks inspanningen op Europees en nationaal niveau blijven data ecosystemen in de zorg nog vaak versnipperd, door beperkte interoperabiliteit tussen systemen, onduidelijke verantwoordelijkheden en trage adoptie van gegevensstandaarden. Daarnaast blijven ook bezorgdheden rond privacy en dataveiligheid een rem vormen op het delen en benutten van gezondheidsgegevens (3;7).

Het realiseren van het potentieel van gezondheidsgegevens is meer dan een louter technische uitdaging. Naast robuuste gegevensinfrastructuur en -standaarden vraagt het ontwikkelen van datagedreven innovaties ook om een aanpak die vertrekt vanuit de realiteit van de zorgpraktijk en de betrokken actoren (4). Gezondheidsgegevens bewegen zich immers doorheen een complexe mozaïek van systemen, processen en actoren die gegevens verzamelen, uitwisselen en verwerken. Denk aan ziekenhuizen, zorgverleners en mutualiteiten, maar ook aan beleidsmakers, technologie ontwikkelaars, onderzoekers en patiëntenorganisaties (1;2). 

Om in deze complexe context tot werkbare datagedreven oplossingen te komen, is multidisciplinaire samenwerking dan ook essentieel. De complexiteit van gezondheidsdata-ecosystemen maakt het echter niet eenvoudig: zeker voor stakeholders zonder technische achtergrond of directe ervaring met gegevensstromen is het vaak moeilijk om een helder en volledig beeld te krijgen van hoe gegevens worden verzameld, gedeeld en verwerkt. Daarnaast brengen verschillende stakeholders, zoals zorgprofessionals, ontwikkelaars, beleidsmakers en onderzoekers, elk hun eigen expertise en perspectieven mee. Hoewel deze diversiteit een meerwaarde vormt voor het ontwikkelen van aangepaste oplossingen, kan ze ook het onderling begrip in de weg staan. Verschillen in begrippen, terminologie en werkwijzen kunnen de uitwisseling van kennis en onderlinge samenwerking bemoeilijken (5).  

Om deze uitdaging aan te pakken, ontwikkelde imec-SMIT, Vrije Universiteit Brussel DataKlap®: een gestructureerde methode om data-ecosystemen op een toegankelijke manier visueel in kaart te brengen. Door helder weer te geven wie welke data gebruikt, deelt of verwerkt, worden complexe gegevensprocessen inzichtelijk gemaakt. Zo creëert deze methode een gemeenschappelijke taal waarmee alle betrokkenen, ongeacht hun achtergrond of functie, tot gedeeld inzicht kunnen komen over hoe gegevensstromen worden gebruikt. 

De DataKlap® methode bestaat uit vijf eenvoudige stappen die helpen om complexe data-ecosystemen helder in kaart te brengen: 

1. Define: Bepaal het doel en de reikwijdte van de DataKlap® kaart. Welke concrete processen, systemen of toepassingen wil je in kaart brengen en voor wie? Deze stap is essentieel om de focus vast te leggen en verwachtingen te kunnen stroomlijnen.
2. Inform: Verzamel de juiste informatie voor de DataKlap® kaart. Dit kan via deskresearch, maar ook via interviews, workshops of informele gesprekken. Vaak zit deze informatie verspreid over verschillende actoren en omvat het zowel formele als informele kennis gezien gegevensprocessen niet altijd expliciet beschreven staan.
3. Build: Bouw een eerste versie van de DataKlap® kaart op basis van de verzamelde input. Hiervoor maakt DataKlap® gebruik van een vereenvoudigde vorm van Business Process Model and Notation (BPMN) 2.0 om actoren, taken en datastromen visueel weer te geven.
4. Validate: Toets de DataKlap® kaart af bij betrokken stakeholders en domeinexperts. Klopt de kaart? Wat ontbreekt er? Door feedback te verzamelen en te verwerken, wordt verzekerd dat de kaart een volledige en correcte weergave is van het data-ecosysteem.
5. Use: Zet de kaart actief in binnen het project of de organisatie. Dit kan op verschillende manieren: als gespreksstarter bij workshops, als analyse-instrument om knelpunten in kaart te brengen, als communicatiemiddel richting management of externe partners, of als plannings- en opvolgingstool in projectwerking. 

De kracht van DataKlap® kan het best geïllustreerd worden aan de hand van een aantal praktijkvoorbeelden. Hoewel elk van de hieronder beschreven projecten eigen doelstellingen had, werden zij allemaal geconfronteerd met dezelfde uitdaging. Hoe kunnen we er voor zorgen dat mensen met verschillende achtergronden, van zorgverlener tot IT’er en van burger tot onderzoeker, samen een gedeeld beeld krijgen van hoe gegevensstromen binnen een bepaalde zorgorganisatie of ecosysteem? 

DataKlap® werd onder meer gebruikt om het Belgische eHealthlandschap visueel in kaart te brengen. Deze interactieve kaart maakte duidelijk hoe gezondheidsgegevens gedeeld worden via de officiële platformen (HUB's en datakluizen), en maakte deze complexe gegevensarchitectuur begrijpelijk voor zowel zorgverleners als burgers. Later werd deze kaart opnieuw ingezet om een nieuw telemonitoringsysteem voor ouderen met meerdere chronische aandoeningen te positioneren binnen dit landschap. Door beide systemen visueel te koppelen, liet DataKlap® toe om knelpunten in de gegevensuitwisseling snel te identificeren. Deze kaart bood dan ook belangrijke aanknopingspunten om gerichte verbeteringen te formuleren die de toegevoegde waarde van het systeem voor zowel zorgverleners als patiënten kunnen versterken (Figuur 2 A.). 

In een project rond Alzheimer en multiple sclerose, waarbij verschillende partners samenwerkten aan een gedeeld gegevensplatform, hielp DataKlap® om de afstemming tussen technische en inhoudelijke partners te vergemakkelijken. Door de gegevensstromen tussen de pilootcomponenten visueel weer te geven, groeide de kaart uit tot een centraal werkinstrument om verantwoordelijkheden te verduidelijken,  inspanningen beter op elkaar af te stemmen en voortgang op te volgen tijdens projectoverleggen (Figuur 2 B.).  

Ook binnen een operationele ziekenhuiscontext bewees DataKlap® zijn nut. Zo werd de methode succesvol ingezet om het facturatieproces van een universitair ziekenhuis in kaart te brengen en mogelijke toepassingen van artificiële intelligentie (AI) te verkennen. Tijdens workshops met zorgverleners, IT-medewerkers en de tarificatiedienst fungeerden de kaarten als blauwdruk om het huidige tarificatieproces te analyseren en de haalbaarheid van AI-toepassingen vanuit technologisch, praktisch en ethisch perspectief te verkennen (Figuur 2 C.). 

Tot slot werd DataKlap® ingezet om het voedselbeheer in woonzorgcentra en ziekenhuizen te optimaliseren. Op basis van eerder verzamelde informatie werd in kaart gebracht wie welke voedselgegevens verzamelt, deelt en verwerkt. Deze kaart hielp om de juiste stakeholders te identificeren en ontbrekende informatie te detecteren. Daardoor konden interviews gerichter worden afgenomen en werd onnodige herhaling in informatieverzameling vermeden (Figuur 2 D.). 

De meerwaarde van DataKlap® zit in het vermogen om complexe datastromen visueel en begrijpelijk te maken voor uiteenlopende stakeholders. Of het nu gaat om zorgverleners, IT-specialisten, beleidsmakers of onderzoekers, de methode biedt een intuïtieve weergave van een data-ecosysteem die als blauwdruk kan dienen om samenwerking te versterken en innovatie in datagedreven zorg te ondersteunen. 

Hoewel bovenstaande praktische toepassingen de meerwaarde van DataKlap® aantonen, is verdere toepassing ervan nodig om de bredere bruikbaarheid en impact te evalueren. We nodigen daarom zorgmanagers, onderzoekers, beleidsmakers en andere sleutelactoren uit om DataKlap® toe te passen binnen hun eigen context en hun ervaringen te delen om de methode samen verder te verfijnen en te valideren. 

DataKlap® is een geregistreerd merk en gedeponeerd onder I-DEPOT nummer 147475 door de Vrije Universiteit Brussel (VUB). De methodiek valt onder de Creative Commons licentie BY-NC-NCD. 

Omslagafbeelding: Tom Claes via Unsplash. 

Als voormalig spoedverpleegkundige en communicatiewetenschapper combineert Anouk Verhellen haar klinische expertise en passie voor technologie in onderzoek naar datagedreven innovaties en AI in de zorg. Ze focust daarbij op mensgerichte en ethisch verantwoorde ontwikkeling en implementatie, met bijzonder aandacht voor de noden van zorgverleners en patiënten.

Het Kenniscentrum Data & Maatschappij is niet verantwoordelijk voor de inhoud van gastbijdrages en zal dan ook niet corresponderen over de inhoud. Bij vragen, opmerkingen of zorgen: neem contact op met de auteur(s)!